Menschen mit Behinderung sind so vielfältig und verschieden wie alle anderen Menschen auch. Daher ergibt es keinen Sinn von „der Behinderung“ per se zu sprechen. Jede Form von Behinderung, sei sie physisch, psychisch oder geistig wirkt sich ganz anders auf die menschliche Interaktion und die Kompetenzen der Betroffenen aus. Dennoch bedeutet sowohl die „Diagnose Behinderung“ beim ungeborenen Kind als auch eine plötzliche oder progredient auftretende Behinderung beim Partner einen deutlichen Einschnitt in das Leben aller Familienmitglieder.
Doch wie soll mit den Familienmitgliedern mit Behinderung umgegangen werden? Wie kann der Schock verarbeitet und der Alltag konstruktiv gestaltet werden? Dieser Beitrag konzentriert sich vor allem auf die Geburt eines Kindes mit Behinderung oder die durch eine Erkrankung oder einen Unfall auftretende Behinderung eines Kindes. Im letzten Absatz soll jedoch auch noch die Thematik eines behinderten Partners angerissen werden.
Diagnose „Behinderung“ – Wie Eltern damit umgehen lernen
Die Schwangerschaft und die Freude auf das ungeborene Kind ist für Eltern eine sehr aufregende und spannende Zeit. Es werden Babysachen angeschafft, das Kinderzimmer gestaltet, die Verwandten unterrichtet, eventuell schon ein Kita-Platz organisiert und Vorstellungen über die Zukunft des Kindes gemacht. Doch was ist, wenn die Vorstellung vom Wunschkind mit einem Schlag zunichte gemacht wird? Dies kann beispielsweise bei einer Vorsorgeuntersuchung der Fall sein, wenn der Gynäkologe Ungereimtheiten im Blutbild feststellt oder Hinweise auf einen Gendefekt wie Trisomie 21 (das Down-Syndrom) findet. Auch angeborene Herzfehler oder Organfehlbildungen können Diagnosen sein, die die Zukunft des ungeborenen Kindes schon sehr früh manifestieren.
Die Eltern werden nun überrannt von Gefühlen: Sorge um das Kind, Angst, Wut, Enttäuschung und die große Frage, ob sie das Kind behalten sollen oder nicht. Gerade bei lebensbedrohlichen oder großes Leid verursachenden Defekten kann letztere Fragestellung aufkommen. Für die Eltern ist es jetzt wichtig, sich Hilfe und Beratungsmöglichkeiten zu suchen. Denn allein gelassen mit diesem Problem sehen sie sich einer großen Hilflosigkeit gegenüber. Darüber hinaus wird die Beziehung durch diese schwere Last auf die Probe gestellt.
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Unabhängige Familienberater, Sozialarbeiter oder Therapeuten können in dieser schweren Zeit zur Seite stehen. Entscheidungen sollten keinesfalls über das Knie gebrochen werden. Trauerreaktionen sind normal und sollten nicht unterdrückt werden. Gegenseitige Schulzuweisungen sind ein No-Go. Vielen Eltern hilft auch die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe gemeinsam mit anderen betroffenen Eltern. Es kann helfen zu erkennen, dass man nicht allein ist mit seinem Problem.
Manche Eltern haben vielleicht schon Erfahrung im Umgang mit der zu erwartenden Behinderung oder Erkrankung des Kindes und können aus ihrem Alltag berichten. Es ist auch bei der Frage um die Abtreibung stets wichtig, sich eine zweite oder sogar dritte ärztliche Meinung einzuholen. Prognosen können sich je nach behandelndem Arzt unterscheiden und werfen einen unterschiedlichen Blickwinkel auf die gemeinsame Zukunft mit dem Kind auf.
Der Alltag mit einem beeinträchtigten Kind – Chance oder Belastung?
Ist das Kind dann erst einmal auf der Welt, wartet auf die Eltern eine doppelte Herausforderung. Handelt es sich um das erste Kind, müssen beide in die Rolle der Elternschaft erst noch hineinwachsen. Die Behinderung oder Erkrankung des Kindes stellt zusätzliche Ansprüche an die Pflege, Aufmerksamkeit und Betreuung. Diese zusätzlichen Anforderungen erfordern manchmal externe Hilfe durch Pflegedienste, Nachtdienste oder Haushaltshilfen. Eltern sollten sich nicht scheuen, sich jede notwendige Hilfe und Unterstützung zu nehmen, um die Beziehung zueinander und zu ihrem Kind nicht unnötig zu belasten. Auch das Amt für Kinder und Jugendliche kann hier Ansprechpartner sein und Hilfestellung geben.
Kinder mit Behinderung sollten so normal wie möglich aufwachsen. Auch für sie ist es wichtig, Selbstwirksamkeit und Liebe zu erfahren. Übertriebene Überbehütung und Ängstlichkeit kann die Entwicklung nachhaltig beeinträchtigen. Wenn möglich sollten die Kinder gemeinsam mit Kindern ohne Behinderung spielen, nicht-behinderte Freunde haben und inklusive Einrichtungen besuchen.
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Frühförderzentren oder sozialpädiatrische Dienste sorgen für die nötige zusätzliche Förderung und ggf. Therapie, die die Kinder benötigen. Wichtig ist es für Eltern zu wissen, dass sie mit ihren Problemen nicht allein sind. Es ist auch normal, ab und an zu scheitern oder zu verzweifeln. Die Herausforderung, die das besondere Kind an seine Eltern stellt, ist groß, aber sie ist zu bewältigen. Und die vielen kleinen Alltagsmomente können das Familienleben nachhaltig bereichern.
Umgang mit behinderten Familienmitgliedern: Wenn der Partner plötzlich beeinträchtigt ist
Ein besonderer Schicksalsschlag für Familien ist es, wenn ein Partner durch einen Unfall oder eine Krankheit plötzlich auf Pflege und Betreuung angewiesen ist. Oft kommen Umbauten am Haus dazu. Für den anderen Partner ist es oft nicht leicht, die Pflegerolle zu übernehmen. Das Gefühl, sich selbst zu sehr zurücknehmen zu müssen, kann eine Beziehung stark belasten. Wenn die Kinderbetreuung dann nur noch an einem Elternteil hängen bleibt, ist die Belastungsgrenze oft erreicht.
Auch hier gilt: Sich so schnell wie möglich externe Hilfe zu suchen entlastet die gesamte Situation. Formalitäten und Anträge sollten frühzeitig geregelt werden. Es ist nicht leicht, die gewohnte Beziehung ein Stück weit aufzugeben. Für Paare ergeben sich jedoch nicht selten viele neue und spannende Wege, die eigene Beziehung neu zu erfahren. Das Gefühl, sich aufeinander verlassen zu können, auch wenn die Zeiten alles andere als einfach sind, kann das unsichtbare Band zwischen zwei Menschen stärken.
Zu versuchen, einen so normalen Alltag wie möglich zu führen, ist immer eine gute Idee. So fühlt sich der beeinträchtigte Partner auch nicht ausgeschlossen. Dieser sollte so viele Aufgaben wie möglich übernehmen können, um sich nicht als Belastung zu fühlen.
Für alle Fälle gilt: Eine offene Kommunikation und ein respektvolles Miteinander sind das A und O für eine funktionierende Beziehung innerhalb aller Familienmitglieder!
*Hinweis: Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wurde hier auf die Verwendung der weiblichen Genusform verzichtet. Mit dem Maskulinum sind hier stets alle Geschlechter mitgemeint, sofern es nicht anders kenntlich gemacht wurde.